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Antes de empezar nuestra discusión sobre cómo vivir mejor con el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y la fibromialgia (FM), este capítulo y el siguiente ofrecen una visión global de ambas enfermedades, concentrado en síntomas, diagnóstico, tratamientos y pronóstico. Este capítulo discute el SFC y el siguiente capítulo la FM.

Mientras vas leyendo, ten en mente que - a pesar de que EM/SFC y FM son distintos y se diagnostican de manera diferente - comparten muchas cosas:

• Ambas son enfermedades invisibles que afectan con mucho más frecuencia a mujeres, que a hombres
• Tienen ambas los mismo síntomas importantes: fatiga, dolor, dormir mal y problemas cognitivos
• A menudo se presentan juntas
• A menudo ocurren juntas, con un juego similar de condiciones relacionadas
• Se tratan ambas con similares medicamentos y ajustes del estilo de vida 

Breve descripción del SFC

El Síndrome de Fatiga Crónica, también conocido por otros nombres como Síndrome de Fatiga Crónica y Disfunción Inmune (CFIDS) y encefalomielitis Miálgica (EM), es un trastorno de larga duración que afecta al cerebro y a otros sistemas. Una fatiga debilitadora es habitualmente el síntoma más prominente.

Otros síntomas comunes incluyen problemas de sueño, dolor corporal y confusión mental ("niebla cerebral"). Son comunes los problemas emocionales como la depresión, ansiedad, irritabilidad y pesar.

Ya que es una enfermedad crónica y severa, el SFC afecta a muchas partes de la vida de los pacientes, porque crea muchos desafíos y requiere muchos ajustes. Los pacientes tienen que luchar para controlar sus síntomas e adaptar sus vidas a los límites impuestos por su enfermedad.

Las adaptaciones pueden incluir la reducción o la eliminación del trabajo renumerado, reducción de las responsabilidades familiares, arreglárselas con el incremento del estrés y con intensas emociones, y aceptar la pérdida.

La severidad del SFC varía mucho. Aunque algunos pacientes continúan llevando una vida relativamente activa, otros están confinados en casa o incluso en cama. El caso medio de SFC crea síntomas moderados a severos y reduce el nivel de actividades de la persona en 50% hasta 75%.
 

Síntomas

Las personas con SFC habitualmente experimentan varios o incluso muchos síntomas. (La lista de síntomas del SFC puede contener varias docenas de ítems.) La severidad de los síntomas a menudo sube y baja ("waxes and wanes"). En un momento dado un síntoma puede ser el más prominente, y más adelante otro síntoma. Los cuatro síntomas más comunes son fatiga, dolor, problemas de sueño y problemas cognitivos.

Fatiga: La fatiga se experimenta como profundo agotamiento que puede ser causado por bajos niveles de actividad o sin ninguna razón aparente. La fatiga a menudo es desproporcionado con la energía gastada y dura más tiempo de lo que duraría en una persona sana ("malestar post-esfuerzo"). La fatiga puede verse intensificada por unos cuantos factores, incluyendo sobre-actividad, problemas de sueño, mala condición física, estrés, emociones y mala nutrición.

Dolor: El dolor se puede experimentar en las articulaciones o, más habitualmente, como dolor corporal generalizado que a menudo se describe con metáforas como sentirse aplastado por un trailer. El dolor se puede ver intensificado por sobre-actividad, sueño no-reparador, ansiedad y estrés, y cambios atmosféricos.

Dormir mal: El sueño a menudo se experimenta como no reparador o no refrescante. Cuando se levantan, los pacientes a menudo se sienten más cansados, que antes de meterse en cama. Los problemas para dormir suelen ser parte de la enfermedad, pero pueden ser intensificados por otros factores, como estrés, sobre-actividad y la ausencia de un buen entorno para dormir o de buenos hábitos para dormir.

Problemas cognitivos: La mayoría de pacientes con SFC experimenta dificultades cognitivas, a menudo llamada "niebla mental." Los problemas cognitivos incluyen sentirse confuso, dificultades para concentrarse, problemas para encontrar las palabras y lapsus en la memoria a corto plazo. La niebla mental se puede reducir al limitar la actividad, descansar adecuadamente, manejar el estrés y limitar la entrada sensorial.

Otros síntomas: Muchas veces los pacientes también experimentan otros síntomas, lo que crea más malestar. Aproximadamente el 70% de las personas con EM/SFC experimentan intolerancia a la postura vertical con la que los síntomas empeoran cuando están sentadas o de pie, incluso durante un tiempo corto y mejoran al estar acostadas. Esta intolerancia ortostática (vertical) se puede manifestar como incremento de la fatiga, debilidad, náuseas, dolor abdominal, mala concentración, nerviosismo, falta de aire, ligereza de cabeza, dolor de cabeza, temblores, palpitaciones e incluso desmayos.

Los síntomas adicionales más comunes incluyen:

• dolor de cabeza
• febrícula
• dolor de garganta
• nódulos linfáticos sensibles
• ansiedad y depresión
• tintineo en los oídos
• mareos
• dolor abdominal (gases, hinchazón, periodos de diarrea y/o estreñimiento)
• alergias y erupciones
• sensibilidad a luces y sonidos
• sensaciones anormales a la temperatura como escalofríos o sudores nocturnos
• cambios en el peso
• intolerancia al alcohol

 ¿Quién enferma de SFC?

El SFC es una enfermedad común. Las investigaciones sugieren que hay probablemente más de 1.000.000 de personas con SFC en los Estados Unidos. Además, los niños e adolescentes también sufren SFC. La investigación ha rechazado la idea más antigua del SFC como la "gripe del ejecutivo" ("yuppie flu").

La enfermedad afecta a todos los grupos raciales e económicos, atacando más frecuentemente a las poblaciones vulnerables que a los blancos de clase media alta. Más o menos dos tercios de los pacientes son mujeres.
 

Diagnóstico

Ya que todavía no hay una prueba diagnóstica para identificar el SFC ni ningún marcador físico probado para la enfermedad, puede ser difícil diagnosticar el SFC. Varias diferentes enfermedades pueden causar fatiga severa y otros síntomas del SFC.

La enfermedad se diagnostica muchas veces con los criterios desarrollados en los EEUU en 1994 por un comité de consenso internacional organizado por los Centros para el Control de Enfermedades americanos (CDC). Con dicha guía se diagnostica el SFC en un proceso de dos pasos.

Primero, se utilizan un exhaustivo examen médico y pruebas de laboratorio para excluir otras enfermedades que tienen síntomas similares.

Estas incluyen problemas tiroideos, anemia, enfermedad de Lyme, lupus, MS, hepatitis, trastornos de sueño y depresión. El médico también tiene que considerar la posibilidad que los síntomas del SFC, especialmente la fatiga y los problemas cognitivos, sean efectos secundarios de uno o más medicamentos que se ingieren para otra condición.

Segundo, una vez excluidas otras enfermedades, se considera que un paciente tiene SFC si cumple otros dos criterios:

• El/la paciente ha experimentado al menos durante varios meses una nueva, debilitadora fatiga que obliga a una reducción substancial de la actividad.
   
• El/la paciente informa tener cuatro o más de los siguientes ocho síntomas:
  1. Deterioro de memoria o concentración (confusión mental).
  2. Dolor de garganta
  3. Nódulos linfáticos sensibles en cuello o axila
  4. Dolor muscular
  5. Dolor articular sin rojeces u hinchazón
  6. Dolor de cabeza de tipo nuevo o diferente
  7. Sueño no-restaurador
  8. Fatiga extrema después de actividad ("malestar post-esfuerzo")

Una definición Canadiense de 2003 pone énfasis en la intensificación de los síntomas después de actividad (malestar post-esfuerzo), y alteraciones del sueño, dolor, problemas cognitivos/neurológicos y síntomas de al menos de de tres de las áreas adicionales: problemas autonómicos, asuntos neuroendocrinos y problemas inmunes. (Para detalles, busca en línea “Canadian Consensus Criteria.”) Los Criterios de Consenso Internacionales de 2011extienden la definición Canadiense. (Busca en línea 2011 International Consensus Criteria.”)

En 2015, Instituto de Medicina (IOM) de la Academia Nacional de Ciencias lanzó un resumen de la revisión de 300 páginas de EM/SFC, que fue encargada por el Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados. En el informe, titulado “Más allá de Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica: redefinir una enfermedad” ("Beyond Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness") el IOM recomendó renombrar la condición como Enfermedad de Intolerancia Sistémica al Esfuerzo (Systemic Exertion Intolerance Disease - SEID) y aplicar una definición abreviada que requiere básicamente cuatro criterios:

1. Fatiga prolongada (intolerancia al esfuerzo) hasta un grado suficiente para afectar el estilo de vida o el trabajo
2. Malestar post esfuerzo
3. Sueño no reparador
4. Disfunción cognitiva y/o intolerancia ortostática

La aplicación de estos criterios simplificados implica que se excluirán otras causas plausibles para la fatiga y que la mayoría de médicos también aplicará una de las definiciones más viejas. Aunque el nuevo nombre describe claramente esta enfermedad de manera más acertada, y la nueva definición está más racionalizada, hasta la fecha las nuevas recomendaciones han sido adoptadas muy lentamente. El informe completo y el Resumen Ejecutivo están disponibles en línea.

Es importante denotar que la presencia del SFC no excluye que un paciente también tenga otras enfermedades. Una mayoría de personas con SFC también tiene fibromialgia. Algunas condiciones que a menudo se ven en personas con SFC incluyen:

• Alergias
• Depresión
• Endometriosis
• Problemas de alimentación y digestivos: Cándida, Celiaquía, intolerancia a la lactosa
• Síndrome de Colon Irritable (IBS)
• Prolapso de la válvula Mitral
• Sensibilidad Química Múltiple
• Problemas ortostáticos, como hipotensión mediada neuralmente (NMH) y síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS)
• Vejiga sobreactiva
• Sensibilidad a luz, sonido, olores y tacto
• Síndrome de Sjogren/sicca (sequedad en ojos/boca)
• Problemas de sueño, como apnea y síndrome de piernas inquietas
• Desorden de articulación temporomandibular
• Problemas de tiroides
• Vulvodinia

Causas

La causa del SFC se desconoce. Algunos creen que es causado por un agente que entra en el cuerpo, mientras que otros opinan que se debe a una respuesta corporal, posiblemente a varios agentes.

Ya que el SFC puede aparecer tanto en clusters como en casos individuales, y ya que se manifiesta con una gran variedad de síntomas y en un amplio rango de severidades, algunos investigadores sugieren que el SFC bien podría resultar ser varias o incluso muchas enfermedades. Las investigaciones futuras decidirán si se trata de una o más enfermedades.
 

Tratamientos

Dada la falta de comprensión de la causa y la ausencia de una cura, el tratamiento para el SFC se concentra en controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida. El tratamiento médico se hace a medida para el paciente individual, a menudo concentrado en abordar los síntomas más preocupantes, como los desordenes de sueño y el dolor.

Ya que no hay una medicación útil para todos, muchas veces hay un periodo de experimentación para averiguar qué funciona para el enfermo en cuestión. Es posible que haga falta cambiar periódicamente los medicamentos, porque pueden perder su eficacia. Habitualmente los pacientes empiezan con dosis muy bajas.

Muchos expertos en SFC recomiendan el abordaje que adoptamos en este libro: utilizar tratamientos médicos donde es apropiado, pero concentrarse en ajustes del estilo de vida como acompasamiento, control de estrés y conseguir un buen apoyo. Las técnicas de auto-gestión a menudo son las estrategias más potentes para tratar SFC y FM.

El médico en SFC/FM Dr. Charles Lapp resume este punto de vista cuando declara "Para tratar el SFC o la FM no hay un medicamento, poción, suplemento, hierba o dieta que pueda competir con el cambio del estilo de vida."

Fatiga: La estrategia principal y probablemente la más efectiva para controlar la fatiga es ajustar el nivel de actividades a los límites impuestos por el SFC, lo que llamamos "vivir dentro del sobre de energía" (Ver Capítulo 9.)

Vivir dentro de los límites incluye estrategias como marcar prioridades, hacerse pruebas regularmente, hacer actividades durante ratos cortos, vivir con un programa y manejar los eventos especiales como vacaciones y salidas.

La fatiga también puede disminuir si se abordan el dolor y la falta de sueño, porque ambos intensifican la fatiga. La fatiga también tiene causas adicionales como estrés, emociones, falta de condición física y mala nutrición. Manejar el estrés, hacer ejercicio y comer sano pueden ayudar a reducir la fatiga.

Dolor: Como con la fatiga, el dolor es un reflejo de los límites impuestos por la enfermedad y por esto suele ser útil el acompasamiento. Reconocer los límites de las actividades y mantenerse dentro, hacer actividades durante ratos cortos, cambiar de una tarea a otra y descansar regularmente - todo reduce el dolor.

Lo mismo conseguimos con el abordaje de la fatiga y el mal dormir. Cuando nos sentimos cansados experimentamos el dolor de manera más intensa, por esto reducir la fatiga también reduce el dolor. De manera similar, dormir mal intensifica el dolor, por esto dormir mejor también sirve para controlar el dolor.

También se puede conseguir cierto alivio del dolor con medicamentos:

• Productos de venta libre, como aspirina y otros analgésicos de venta libre
• Medicamentos de prescripción sobre todo para dormir
• Antidepresivos, como Elavil (Amitriptilina), Prozac y Paxil
• Antiepilépticos
• Analgésicos con prescripción, como Ultram (tramadol)

También has sido aprobados por la FDA, para tratar el dolor de la fibromialgia – que frecuentemente acompaña al SFC - Lyrica (pregabalina), Cymbalta (duloxetina) y Savella (milnacipran).
 

Dormir: Se puede mejorar el sueño con buenos hábitos de sueño y con un entorno que conduce al buen sueño. Los hábitos relacionados con el sueño incluyen tener una hora regular para ir a cama y para levantarse, limitar las siestas diurnas, evitar la cafeína y otros estimulantes antes de acostarse y practicar relajación para dormirse.

Un buen ambiente incluye ausencia de ruidos, una buena cama y la temperatura apropiada. Reducir el dolor con ejercicios o un baño, o acabar con las preocupaciones también puede ayudar para mejorar el sueño.

Los medicamentos que se suelen utilizar para tratar los problemas para dormir incluyen productos de venta libre como melatonina y valeriana, antihistamínicos como Benadril (Difenhidramina), clonazepam(Clonazepam), (Klonopin), antidepresivos tricíclicos como Amitriptilina (Elavil), benzodiazepinas como Halcion (Triazolam), y el hipnótico Ambien (Zolpidem).

Medicamentos non-benzodiacepinas para dormir, como Lunesta (eszopiclona), Sonata (zaleplon) y Rozerem (ramelteon) también son muy efectivos y se piensa que son menos adictivos. A menudo se prescribe una combinación de 2 medicamentos, uno para iniciar el sueño y otro para mantenerlo. A menudo se prescribe una combinación de dos drogas, una para iniciar el sueño y otra para mantenerlo.
 

Desordenes del sueño, como apnea del sueño y síndrome de piernas inquietas son muy habituales en personas con SFC y el sueño puede mejorar si se tratan.
 

Problemas cognitivos: Como con los otros síntomas, lo más efectivo para abordar la niebla mental ("brain fog") es emplear una combinación de abordajes. Las estrategias que suelen ayudar para el SFC, como el acompasamiento y manejo del estrés, también ayudan para controlar la niebla mental.

Otras técnicas utilizadas a menudo por los pacientes incluyen procurar dormir bien, limitar la entrada sensorial, utilizar listas y otros recordatorios, tener rutinas diarias y semanales y mantener ordenado el entorno físico.

Hay más sobre las opciones terapéuticas para estos cuatro síntomas en el Capítulo 8.

Estrés, Emociones, Apoyo & Pérdida: Como mencionamos antes, el SFC tiene efectos comprensivos, afecta muchas partes de la vida del paciente y genera retos adicionales más allá que abordar los síntomas. Un plan de tratamiento debe abordar, además de los síntomas, asuntos como manejar el estrés y las emociones, reforzar los sistemas de apoyo y aceptar las pérdidas.

Si nos arreglamos con éxito con estos desafíos adicionales, suelen reducirse los síntomas, y por esto también son una forma de manejo sintomático.

Hay más sobre estrés, emociones, apoyo y pérdida, en los Capítulos 13 hasta 16.
 

Pronóstico

Hasta ahora no hay cura para el SFC y su curso varía mucho. Parece que una mejoría significativa sea posible, pero algunas personas empeoran con el tiempo y una recuperación total es rara. El pronóstico es probablemente algo major en pacientes más jóvenes.

Un curso de 2012 de Medscape CME titulado “Síndrome de Fatiga Crónica: el reto en Atención Primaria” (“Chronic Fatigue Syndrome: The Challenge in Primary Care”) incluía una revisión global de las investigaciones del pronóstico para el SFC. Se informa que estudios de clínicas especializadas durante los años 1990 mostraron que mejoraron entre 17% a 64% de los adultos, 10% a 20% empeoró con el tiempo, y menos del 10% se recuperó.

Una revisión de 2005 de 14 estudios de caso de SFC concluyó que una media del 5% se recuperó, y que había una media del 40% de mejoría en el seguimiento. Entre el 54% y el 94% de los niños mostraron una mejoría en un periodo de 6 años o más en otro estudio.

Además de un rango de resultados, también varía el curso del SFC. Algunas personas con SFC muestran un progreso relativamente estable, algunos oscilan entre períodos de mejoría y tiempos de síntomas intensos, mientras que otros tienen un nivel relativamente estable de síntomas, que no mejoran ni disminuyen

El programa de este libro está basado en la creencia que la mayoría de pacientes pueden encontrar cosas que les ayudan a sentirse mejor. Estas estrategias no apuntan a curar el SFC, pero pueden ayudar a reducir el dolor y el malestar, traer mayor estabilidad y disminuir el sufrimiento. La mejoría requiere esfuerzo, coraje, disciplina y paciencia.

En palabras del Dr. Lapp, la clave de la mejoría es “aceptación de la enfermedad y adaptación a ella mediante cambios en el estilo de vida, para lo que es tratamiento médico no es sustitución.” 
 

Referencias

Bell, David. The Doctor's Guide to Chronic Fatigue Syndrome. Reading, Mass.: Addison-Wesley, 1995.

Berne, Katrina. Chronic Fatigue Syndrome, Fibromyalgia and Other Invisible Illnesses. Alameda, Cal.: Hunter House, 2002.

CFIDS Association of America. See "About CFIDS" at http://www.cfids.org/